Jäsentiedote 1-20

JÄSENTIEDOTE 1/2020

Puheenjohtajan palsta

Mahtavaa 2020 vuotta!

Pikkuhiljaa alkaa valo voittamaan ja pitkältä tuntunut pimeys väistyy.

Yhdistyksen toimintamme kulmakivet ovat edelleen: osallistuvat jäsenet, aktiivinen toiminta, hyödyllinen tieto ja tärkeä vertaistuki. Jotta kaikki neljä pysyy pystyssä toisiaan tukien, joudumme satsaamaan laatuun määrän sijasta. Tämä tarkoittaa sitä, että perinteiset kuukausitapaamiset on jäänyt tänä vuonna tauolle. Sen sijaan panostamme nyt Harvinaisten päivään, MS-päivään ja Hyvän Olon Iltaan sekä Hyvän Olon Päivään. Vertaistuki- ja liikuntaryhmät jatkavat reippaasti ja innolla toimintaa!

Isot kiitokset Maskun neurologiselle kuntoutuskeskukselle, joka on ollut tukemassa tämän tiedotteen postitusta. kuntoutuskeskus.fi #munkuntsi

Tämän tiedotteen tärkeät päivämäärät ovat:

• 27.2 Harvinaisten sairauksien päivän luentotilaisuus, luento käy myös MS-tautia sairastaville
• 18.3. Sääntömääräinen kevätkokous Hämeenlinnassa
• 15.4. Hyvän Olon Ilta Riihimäellä, paikalla K-Hks neurologi Lauri Tiilikainen
• 26.5. MS-päivän aluekatsomo
• 27.5. Maailman MS-päivä, lisäinfoa tulee nettiin

Tule mukaan! Pia-Nina

Harvinaisten sairauksien päivän luentotilaisuus torstaina 27.2 klo 17-20 

Varsinainen luento pidetään Tampereella ja etäkatsomo on Riihimäellä, Inkilänhovissa, osoitteessa Kalevankatu 18-20.

Kahvitarjoilun vuoksi pyydämme ilmoittautumiset heti kun tämän tiedotteen saat harnes-ryhmän yhteyshenkilölle Seppo Nymanille, sepi66sepi@gmail.com tai p. 044 511 5587, kiitos.

Ohjelma

Ohjelma pitää sisällään puheenvuoroja eri yliopistosairaaloista sekä lopuksi voimavaroja vahvistavan psykologin puheenvuoron. Luentotilaisuus alkaa kahvitarjoilulla klo 16.30 ja päättyy klo 19.45. Illan loppuun arpajaiset!

16.30 Kahvitarjoilu

17.00 Tervetuloa

17.05 ERN-keskusten rooli ja toiminta | dos. Emil Ylikallio, HYKS

17.35 ERN-kokemuksia | prof. Reetta Kälviäinen, KYS

18.00 Keskustelua ja tauko

18.30 Fabry-osaamiskeskuksen toiminta | prof. Ilkka Kantola, medisiinisen tulosyksikön johtaja, TYKS

19.00 Kysymyksiä ja keskusteluja

19.10 Eteenpäin työntävät voimat | linjajohtaja, psykologi Jan-Henry Stenberg, HYKS

19.40 Arpajaiset ja tilaisuuden päätös

Luentotilaisuudesta vastaavat Neuroliitto ja Sanofi Genzyme.

Keskiviikko 18.3. klo 18-19 sääntömääräinen kevätkokous Hämeenlinnassa

Kevätkokouksessa muistellaan menneitä, eli käydään läpi vuosi 2019 yhdistyksen silmin.

Paikkana: Virvelinrannan päivätoiminta, Ansarinkuja 1, HML.

Torstai 9.4. klo 18 biopankin esittely Inkilänhovissa Riihimäellä

Tampereen Biopankki kerää aineistoa – anna lahja tieteelle!

Tampereen Biopankin tutkimushoitaja tulee kertomaan biopankkitoiminnasta Neuro-Harnes- kerhon tapaamiseen. Samalla on mahdollisuus antaa biopankkisuostumus ja tutkimusverinäyte.

Biopankkiin kootaan näytteitä ja tietoja suostumuksen antaneilta henkilöiltä lääketieteellistä ja terveyttä edistävää tutkimusta ja tuotekehitystä varten. Tampereen Biopankki toimii Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä ja toimintaa ollaan laajentamassa Kanta-Hämeen ja Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiireihin. Antamalla suostumuksensa Tampereen Biopankkiin henkilö antaa luvan näytteiden ja tietojen käsittelyyn biopankkitoiminnassa. Tällaista toimintaa on mm. FinnGen, julkisen ja yksityisen sektorin yhdistävä, koko Suomen kattava tutkimushanke.

Biopankkinäytteen voi antaa kuka tahansa – tervetulleita ovat kaikkien yli 18-vuotiaiden näytteet, riippumatta sairaustaustasta. Jokaista näytettä tarvitaan, jokainen näyte on lahja!

Biopankkeihin kerätään myös erityinen tutkimusaineisto Parkinsonin tautiin, MS tautiin, ALS:iin, Alzheimerin tautiin sekä muihin eteneviin neurologisiin sairauksiin sairastuneilta. Tätä aineistoa hyödynnetään FinnGen-hankkeessa ja sen avulla halutaan oppia ymmärtämään näiden sairauksien syntymekanismeja paremmin, sekä kehittää tulevaisuudessa parempia hoitomuotoja. Kerättyjä näytteitä ja niihin liittyviä tietoja voidaan käyttää myös muihin biopankkitutkimuksiin.

Sairastuminen vakavaan sairauteen on aina suuri järkytys. Lahjoittamalla näytteen biopankkiin voit kuitenkin omalta osaltasi edistää eri sairauksien tutkimusta.  Antamalla suostumuksen olet mukana edesauttamassa sairauksien syiden parempaa ymmärtämistä ja uusien hoitomuotojen kehittämistä myös tulevaisuudessa.

Lisätiedot:

Tutkimushoitaja Paula Nurmi, 0503053511, Tampereen Biopankki, paula.e.nurmi@pshp.fi

Voit myös käydä kurkkaamassa blogiamme ja nettisivujamme: https://www.tays.fi/fi-FI/Tutkimus_ja_kehittaminen/Tampereen_Biopankki/Tutkimuksen_tahden_blogi

www.tays.fi/biopankki

Keskiviikko 15.4. Hyvän Olon Ilta Riihimäellä

Yleisöluento

Tietoa ja työkaluja MS-tautia sairastavalle

Aika: Keskiviikko 15.4.2020, klo 16.30-19.00

Paikka: Inkilänhovi, Kalevankatu 18-20, Riihimäki

Mahtava luentotilaisuus, jossa myös esitellään MS-sairastavan palvelukartta.

Klo 16.30  Tarjolla kahvia ja pientä syötävää

Klo 16.50  Avaussanat, Pia-Nina Mohr Kanta-Hämeen neuroyhdistyksen pj
ja Merckin edustaja

Klo 17.00  MS-taudin kanssa eri elämänvaiheissa
Neurologian el Lauri Tiilikainen, Kanta-Hämeen keskussairaalasta

Klo 18.00  Tauko

Klo 18.15  MS-palvelukartan esittely
Pauliina Alppi ja Anne Beresford, Pirkanmaan neuroyhdistys ja Pia-Nina Mohr

Klo 18.45  Päätössanat
Pia-Nina Mohr ja Merckin edustaja

Lämpimästi tervetuloa!

Ilmoittaudu Paulalle 9.4. mennessä p. 040 515 9608 tai paulahelin@gmail.com

MS-viikon tapahtumia Kanta-Hämeessä teemalla ”Tarvitsemme toisiamme”

Ti 26.5. MS-päivän aluekatsomo

• klo 17.00Aloitus: kahvitarjoilu
• klo 17.30–18.30 Luennon suoratoisto Luennoitsijana on psykologi Jan-Henry Stenberg. Aiheena on sairauteen sopeutuminen sekä mm. tukiverkostojen ja tiedon merkitys sopeutumisessa.
• klo 18.30–19.30 Paikallista ohjelmaa kuntoutusohjaaja

Paikkana Ammattiopisto Tavastian S-rakennus, Taimistontie 12. Hattelmalantieltä Ohratien päähän asti ja siellä olevalle parkkipaikalle.

Tarjoilun vuoksi ilmoittautumiset viimeistään 19.5. Paulalle p. 040 515 9608 tai paulahelin@gmail.com

Ke 27.5. Maailman MS-päivä

Perinteinen MS-päivä tulee taas, tempaistaan niin Riihimäellä kuin Hämeenlinnassa.

Aamusta mennään molemmissa kaupungeissa sairaalan auloihin ja iltapäivällä jalkaudutaan kaupungille. Tavoitteena on jakaa MS-tietoutta iloisella mielellä.

Tervetuloa mukaan porukkaan! Päivän aikana jaamme esitteitä ja myeliinilakuja.

Lisätietoja lähempänä päivää neurokah.fi

Tehdään porukalla mainio päivä! #Connections